Papote avec Agnès

Ce soir j’ai l’immense honneur d’inaugurer une nouvelle rubrique qui me tient particulièrement à coeur : la Papote. Je suis bavarde, j’aime les gens qui ont des choses à dire donc bim bam boum, on papote.

Je vous propose de retrouver régulièrement des témoignages, entretiens, interviews, en exclusivité mondiale, qui rendront Vanity Fair et le Washington Post jaloux.

Pour cette première marche sur le tapis rouge, mon amie Agnès nous fait la joie d’ouvrir la cérémonie. A ses côtés, son mari que j’aime beaucoup (tengoooooo,  tengo la camisa negraaaaaaa) et qui fait super bien la cuisine, et leurs 2 garçons aux yeux espiègles et aux cheveux noirs. Installez vous, prenez un thé (ou un grog, selon les ravages que l’hiver a provoqué dans votre gorge), on est entre nous.

 

  •  Peux tu te présenter ? Ton prénom, ton âge, profession, famille…

Je m’appelle Agnès,  je suis infirmière dans une clinique d’orthopédie et j’ai 33 ans. Je suis mariée avec Adair et nous avons deux garçons, Hugo-Ernesto 8 ans et Charles 4 ans. Nous vivons à Gentilly dans le Val de Marne.

  •  Parle nous plus précisément de ton grand garçon …

Hugo a 8 ans, il est beau, très gentil et sensible, il a énormément d’humour et d’empathie. Il ressent plein de choses chez les gens, il est doux et attentionné. Il a une mémoire très performante et il aime les chiffres. C’est un jeune pianiste très talentueux ! Ah oui, au fait, il est autiste ! Mais ce n’est pas la première chose qui me vient à l esprit quand je pense à lui.

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  •  Comment ce diagnostic a été fait ? Qui vous a orienté au départ ?

Le diagnostic de départ a été fait par mon mari et moi, bien longtemps avant d’avoir un diagnostic officiel. il faut savoir que les médecins sont encore très peu sensibilisés au dépistage des TED, même à notre époque où l’autisme est un sujet médiatisé. Hugo était suivi par une pédiatre en PMI, nous lui avions parlé de nos inquiétudes déjà vers 16 mois; le fait qu’il marche sur la pointe des pieds, qu’il tourne sur lui même, qu’il ne réponde pas à son prénom, et surtout une disparition secondaire de langage (Hugo a parlé de ses 10 mois a ses 15 mois environ puis s’est arrêté) et l’absence d’échange de regards.

Je suis infirmière et ai étudié l’autisme pendant mes études  et il se trouve aussi que ce sujet m’intéressait déjà dans mon adolescence,  j’avais lu tous les livres de Torey L.Hayden, qui est une célèbre psychologue anglaise spécialiste de l’autisme et des troubles du langage entre autres. Je connaissais tout ça. Mais les réponses des professionnels étaient bien loin d’être satisfaisantes:  » il ne parle pas parce que parlez français et espagnol à la maison » (Adair est d’origine colombienne),  » si il marche sur la pointe des pieds, faites lui faire du vélo ». Et le premier psychologue que nous avons rencontré à cette même PMI nous a orienté vers un CMP.

Jusqu’aux deux ans de Hugo nous avions un suivi avec une psychologue et une psychomotricienne dans ce CMP. Les séances avec la psy étaient très dures à supporter pour nous, les parents. Nous savions que cette prise en charge n’était pas la bonne, mais nous n’avions pas d’option. Tout était centré sur la psychanalyse, on analysait ma grossesse, mon enfance, l’allaitement trop court selon elle, le passé d’exilé de mon mari et certaines violences qu’il a subi avant la naissance de Hugo. En parallèle, lorsque je demandais de l’aide et des conseils pour la propreté, le langage et la scolarisation, elle nous le reprochait en nous demandant « mais pourquoi voulez vous tant qu’il parle? Pourquoi voulez vous qu’il soit propre si il n’y est pas prêt? » A l’approche des trois ans de Hugo, nous avons commencé à parler de l’inscrire à l’école, et elle nous a dit que l’hôpital de jour serait plus adapté à Hugo. Pour ceux qui ne connaissent pas, l’hôpital de jour est le joli nom pas trop effrayant pour l’hôpital psychiatrique. Ça a été le déclic, pour elle et pour nous. Nous avons arrêté la prise en charge avec la psy et seulement continué les séances de psychomotricité.  Si on fait le bilan de ces quelques années, on se rend compte de la perte de temps que nous avons fait subir à  Hugo… C’est ce qu’ on appelle entre nous, parents d’enfants autistes sur les forums et les associations la prise en charge « psyKK »…

Nous avons cherché d’autres solutions. c’est à ce moment là que nous avons eu la chance de trouver une orthophoniste spécialisée des TSA, elle suit Hugo depuis 6 ans maintenant.

Entre temps, Hugo avait fait un bilan neuro et psychologique dans des services hospitaliers reconnus et très sérieux et avait été diagnostiqué TED (trouble envahissant du développement), TSA (trouble du spectre autistique) ou, en langage plus courant, autiste.

  •  Quel est le suivi désormais ? Penses tu qu’il est suffisant ?

La prise en charge principale repose sur l’orthophonie.

Mme Blin a appris à Hugo à communiquer, d’abord par des échanges d’images, des picto, puis avec des mots.  Elle nous aide à gérer les troubles du comportement,  des habilités sociales et les difficultés scolaires qu’il rencontre. Elle forme des étudiants qui viennent à la maison pour faire du soutien scolaire à Hugo. Hugo la voit trois fois par semaines, dont une fois avec un autre enfant. Hugo a un suivi médical (pedopsychiatre) également au CMP et est en attente d’un nouveau psychomotricien car l’ancienne est partie depuis 6 mois. Et évidemment il va à l’école !  Il a une AVS (aide de vie scolaire) 20 heures par semaines et est en CE1 ordinaire. Il prend aussi des cours de piano avec un professeur sensibilisé à l’autisme. Actuellement nous estimons cette prise en charge suffisante, même si nous aimerions faire plus… nous avons eu quelques séances avec des psychologues ABA Applied Behavior Analysis » (Analyse Appliquée du comportement) mais elles nous ont laissé tomber au bout de quelques semaines sans nous trouver de remplaçant.

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  •  Quels sont les obstacles que vous avez rencontré ? Les avez vous dépassé et comment ?

L’obstacle principal auquel je pense est la peur et le rejet de certaines écoles, et de certains enseignants. Hugo a toujours été scolarisé en milieu ordinaire,  à notre demande, et à chaque réunion de suivi pédagogique on nous poussait vers le milieu spécialisé.  Les psychologues scolaires disaient qu’il avait besoin d’être dans un très petit groupe, qu’il était en souffrance dans une classe ordinaire, ce que nous ne constations pas, bien au contraire,  le contact avec les enfants sans trouble particulier lui permettait d’avancer, de progresser.

Le pire fut l’année de son premier CP, où nous avons dû affronter une directrice et une institutrice qui rejetaient Hugo. Elles m’ont dit des le début qu’elles n’en voudraient pas dans leur école et classe. Que de toutes façons il n’apprendrai jamais à lire et à écrire et qu’elles ne feraient aucune adaptation ni effort pour lui. On a failli céder, épuisés et déprimés au possible.  Mais on s’est ressaisi !  J’ai donc passé le mois d’août avant la rentrée à lui apprendre à lire, pour contredire toutes ces médisances sur mon fils. Il a passé une année catastrophique, entre crises,  problèmes d’infections urinaires et de pyelonephrites, tristesse, régression… Nous avons déménagé à Gentilly et prit un nouveau départ dans l’école du quartier. Ici tout le monde l’a accueilli les bras ouverts, les instits et la directrice sont supers, les enfants tolérants … Même si tout n’est pas toujours simple, Hugo y est heureux.

  • Dans un monde idéal, comment serait le quotidien de ton fils et de votre famille ?

On a beaucoup de mal à imaginer le futur… Un travail, une vie autonome, tout cela est tellement loin encore de nos préoccupations ! Actuellement, nous vivons au jour le jour. Que Hugo aille bien… Ainsi que Charles bien sûr.  Ça nous suffit .

  • Que voudrai tu dire à des parents dont l’enfant vient d’être diagnostiqué ?

Il y aurait tant à dire !

Fuyez les psyKK, faites confiance à votre enfant, n’écoutez que votre cœur, et foncez !

Ne laissez personne dire que votre enfant ne pourra pas faire telle ou telle chose, laissez le prouver ce dont il est capable . Et les choses qu’il ne parvient pas à faire, tant pis ! Le principal est qu’il soit bien dans sa peau et intégré au maximum à la société.

  • Un personnel de santé qui t’a aidé en particulier ? Au contraire, un autre à qui tu aimerai dire ses 4 vérités ?

Mme Blin! On peut dire qu’elle nous a sauvés…  Elle a ouvert des tas de portes à Hugo, nous conseille, l’a toujours défendu lors des réunions. Si Hugo parle, même peu, c’est grâce à elle.

Celle à qui je voudrai balancer ses 4 vérités : la directive de l’école primaire de Thiais. Vous avez vu, Hugo sait lire, écrire, et il est entouré de personnel attentif et ouvert ! Vous avez essayé de gâcher sa vie, heureusement qu’on ne vous a pas écouté.

  • Choisis un mot pour qualifier chaque membre de la famille , toi, ton mari, Hugo et Charles.

Adair mon mari, le roc, la force, la confiance.

On est un duo, et heureusement qu’il est là ! Quand je craque (souvent), il est fort, quand il craque ( moins souvent) , j’essaie de prendre le relais.

Charles : le rayon de soleil ! Il nous amène tellement de joie de vivre, est adorable avec Hugo, et a un sacré caractère.  On avait un peu hésité à faire un deuxième enfant, et maintenant je trouve que c’est la meilleure décision que nous avons prise !

Hugo-Ernesto : le courage. Il fait tellement d’efforts pour affronter ses peurs, l’inconnu,  sa frustration, pour se contrôler, pour avancer ! Il nous impressionne et nous surprend à chaque étape.

Moi : la tendresse…la maman poule, et la secrétaire  aussi ! c’est moi qui fait les dossiers MDPH (maison départementale pour le handicap) tous les 6 mois, qui négocie les prises en charge et qui détaille les projets de vie de 6 à 8 pages ! Et crois moi, c’est du boulot !

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  • Votre plus beau souvenir à toi (ou vous) et Hugo

Pour mon mari, je sais que c’est le premier câlin de Hugo.

Pour moi c’est notre premier échange, les yeux dans les yeux, quand il m’a demandé un petit bout de pain, en tendant la main et en disant « donne » . Tellement de chemin parcouru pour ces petites victoires, qui sont pour toute famille ordinaire, le quotidien.

 

 

 

Agnès (que je remercie d’avoir joué le jeu des questions avec verve et sincérité) et son mari sont à l’origine d’une page de soutien sur facebook « TOUS EN BLEU AVEC HUGO » et ils peuvent se vanter d’avoir capturé des clichés avec de vraies célébrités, dont, en toute modestie, le président de la république. Hé Manu, tu descend, je veux faire une photo pour mon garçon !

https://www.facebook.com/tousenbleuavechugo/

Je vous invite naturellement à soutenir cette famille si chaleureuse.

Et à ne pas envoyer vos enfants à l’école de Thiais (petit uppercut gratuit, madame la directrice)

Autisme, tous concernés.

2 réflexions sur « Papote avec Agnès »

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