A coeur vaillant, rien d’impossible

Dans cet article, je  vous expliquais les bases des caractéristiques d’hypersensibilité de mon tout doux, nommée même irritabilité, par les professionnels.

Cet état a été diagnostiqué lorsqu’il avait 8 mois, et depuis, même si le suivi s’est beaucoup allégé, il le poursuit toujours, et nous aussi. A chaque fois que je vois un enfant du même âge courir, escalader, bouger, une petite pointe pique mon coeur de maman et me rappelle la réalité, mais aussi les progrès parcourus.

J’ai décidé de vous raconter depuis le début son parcours, notre parcours que j’estime être du combattant, même si je veux aussi adresser mon soutien à tous les parents d’enfants valeureux et acharnés qui en décousent tous les jours avec maladie ou handicap.

Le tout doux a 6 mois. Je suis en stage en PMI en secteur défavorisé et je vois défiler toute la journée des bébés et enfants afin de me former sur le développement psychomoteur d’un enfant « normal ». Les semaines passent et force est de constater que le décalage entre les enfants que j’examine et le mien se creuse. Même si chacun se développe à son rythme, même s’ils regardent la télé, ne sont pas forcément câlinés ou encouragés, cloués dans la poussette ou dans le parc, bref même si j’évolue dans un univers à des années lumière de la motricité libre … les petits que j’ai sous les yeux se retournent, relèvent la tête, rampent, attrapent le stylo …

Alors que le mien hurle à chaque changement de position, ne supporte pas qu’on lui glisse la main sous les fesses pour lui montrer comment se retourner, agite ses petites mains et tends ses bras sur les côtés quasiment tout le temps, respire de manière saccadée (et se réveille 34 fois par nuit sans qu’on comprenne pourquoi).

La pédiatre qui m’encadre me rassure : il y a souvent un bond à 8 mois. Je ne dois pas focaliser la dessus. Je suis une mère trop impliquée = arrête de stresser tu angoisses ton gosse, ce sont vraiment des problèmes d’enfants de médecin alors que regarde, le petit qui tient le portable de son père et qu’on empêche de gambader se porte très bien, lui.

Dans le même temps je bénéficie grâce à la PMI d’une formation sur le développement sensori-moteur de l’enfant selon les théories de Bullinger. Cela parlera aux psychomotriciens, orthophonistes, kinés qui me suivent (je l’espère !). Je serai bien incapable de vous résumer ces concepts très pointus en quelques lignes, mais en gros, il nous explique comment l’individu et le bébé notamment, s’appuie sur les flux sensoriels et moteurs pour se développer. Et que tonus, sensorialité et émotions sont liées comme un triangle pour se réguler entre eux et que l’individu se donne une contenance.

Exemple chez l’adulte : stress avant un oral => tremblement frénétiques des jambes ou machouillement du stylo. Position inconfortable dans l’avion => vaines tentatives de relaxation, stress.

Plus finement : essayez d’écrire de votre main habituelle dominante mais sans table pour appuyer votre autre bras. Rapidement vous allez vous sentir gêné. Pourquoi ? Il va vous manquer un appui, notion fondamentale en sensorimotricité Bullinger. Essayez de manger assis sur un tabouret les jambes pendantes. Essayez de faire un exercice de maths compliqué avec un bruit de fond.

Un bruit vous surprend : flux sensoriel nouveau. Vous sursautez et tendez le dos vers l’arrière (hyper extension) : réaction motrice. Peut-être avez vous peur, réaction émotionnelle.

Ces phénomènes sont particulièrement exacerbés chez le bébé pour plusieurs raisons liées bien évidemment. Ses émotions sont exacerbées, sa sensorialité est différente de la nôtre car il est en plein apprentissage de la gravité et des sensations externes et internes de son corps, le tonus est différent, trop mou sur l’axe central de la colonne vertébrale (hypotonie axiale), et trop fort sur les membres (hypertonie périphérique).

Voilà pour l’initiation que je reçois, explications théoriques complexes et vidéos d’enfants prématurés ou handicapés à l’appui. Et là je me dis que quand même, mon tout doux a un problème. Je retrouve beaucoup de ses comportements dans les enfants qu’on voit : les mouvements répétitifs des mains et bras, les pleurs à la mobilisation, les apnées, le manque d’intérêt pour certains objets (pourtant estampillés montessori and co), l’absence de manipulation à 2 mains et bien sûr … le retard désormais acté en matière de développement moteur puisqu’à 8 mois il ne se retourne que très peu et ne tient pas assis. Malgré la pratique de la motricité libre, l’haptonomie, les massages, les chaussettes colorées pour attirer son attention sur ses pieds.

Je réinsiste auprès de la pédiatre qui a suivi la même formation en lui donnant désormais des exemples concrets. Je lui amène un matin initialement pour une fièvre qui traîne mais on en profite pour observer une posture rigide, des bras écartés vers l’arrière, une bouche un peu ouverte. Elle me donne le contact de la psychomotricienne de sa fille de 8 ans qui fait du Bullinger aussi. Je prend rendez vous l’après midi même pour un bilan de 2 heures (et 150 euro), auquel nous nous rendons tous les 3 avec le papa.

Et là tout nous explose à la figure.

Il ne supporte pas le contact les objets mous ou doux. Il pleure quand on lui enlève ses chaussettes. Il recherche non seulement notre présence mais aussi notre contact physique. Il ne tourne pas autour de son bassin. Il ne manipule pas. La psychomotricienne nous pose beaucoup de questions, l’observe, tente de l’approcher. Comment s’est passé la grossesse, la naissance, bave-t-il beaucoup, attrape-t-il ses pieds, aime-t-il la voiture … Je me souviens de sa phrase « et beh t’es bien sensible hein mon bonhomme« . Et à la fin des 2 heures nous expliquer que dans un cas pareil d’hypersensibilité on parle donc d’irritabilité.

On sort de là un peu sonnés, mais rassurés que quelqu’un nous ait écouté et qu’on ait commencé à trouver un semblant d’explication. Nous débutons donc le suivi avec elle, une séance par semaine (45 euro). Au départ, exercices sur nos genoux, principalement des rotations sur l’axe, la manipulation simple d’objets de consistance différente, la stimulation des pieds et jambes. Les difficultés sont flagrantes.

Nous voyons un mois plus tard le pédiatre pour la visite des 9 mois qui constate plus tangible qu’il ne tient pas assis. Il lit le compte rendu de la psychomotricienne, un peu surpris, et nous conseille de la kinésithérapie en plus et une visite en neuropédiatrie. Là, on commence à flipper.

En plus de toutes ses difficultés, le tout doux est extrêmement émotif, a le sommeil tellement difficile et léger (je vous avais déjà raconté l’épisode où je l’ai réveillé juste en faisant glisser mon pied sec sur le drap et que ça a fait scritch ?), se réveille chaque heure en se frappant la tête avec la main ou contre le mur, ne supporte pas les changements d’ambiance, aime utiliser nos mains à la place des siennes.

Pour vous la faire courte, j’ai cru qu’il était autiste. Il y avait des signes rassurants, comme le pointage avec le doigt, l’attention conjointe pour un objet (extrême attention et observation), les relations sociales bien que très (trèèèèèès) méfiantes, normales. Mais, mais, pendant plusieurs mois, cette épée de Damocles pendant tout près de notre tête.

La neuropédiatre que nous voyons 2 mois plus tard, à l’âge de 13 mois, nous rassure sur cet aspect dès les premières minutes. Elle lit aussi le compte rendu de la psychomotricienne, confirme la nécessité d’une prise en charge kiné car l’examen nous montre une hyperlaxité très importante et une hypotonie globale. Dans ma tête les idées se bousculent alors que je rhabille mon petit garçon. Malgré moi la liste des causes d’hyperlaxité (pas très sympathiques) défile dans ma tête et la peur commence à tourbillonner dans mon coeur. Je me refuse à demander à ma copine interne en pédiatrie, à la pédiatre de la PMI, à regarder sur internet (ne jamais jamais faire ça les parents !!).

Nous consultons 2 kinésithérapeutes différents et à chaque fois c’est la catastrophe. Ils ne prennent pas du tout en considération l’extrême sensibilité du tout doux, le mettent sur le ballon sans réfléchir, frappent dans leurs mains pour le figer et arrêter les hurlements de détresse qui nous arrachent le coeur. Mon mari manque d’en frapper un. Je vous épargne également les discours culpabilisateurs adressés à des parents trop fusionnels, une mère allaitante etc etc.

Nous décidons de laisser passer l’été et d’attendre un peu pour la kiné. Nous profitons alors des progrès fulgurants : position assise, 4 pattes, passion pour l’escalier dans la maison de vacances, déclic en DME. Il accepte les bras des grands parents, la douche, le contact avec le petit chien que nous avons pris quasi spécialement pour l’aider à se désensibiliser.

A la rentrée la psychomotricienne ne tarit pas d’éloges et nous adresse à un kiné « spécial » expert en bullinger et très doux.

Nous le verrons 4 mois, à raison de 1 à 2 séances par semaines. Néanmoins, même avec du mozart en fond musical et dans la pénombre, même en le faisant têter, même en lui proposant uniquement des massages, chaque séance est un supplice pour lui et nous. Je m’éffondre systématiquement sur le chemin du retour en voiture, j’attends qu’il tombe d’un mauvais sommeil agité pour pleurer à chaudes larmes. Mon petit, mon tout petit, si courageux, si volontaire, qui affronte des difficultés dont il a pleinement conscience.

Et les résultats sont là, puisqu’à 17 mois, malgré ses chevilles qui partent en cacahuètes et sa respiration saccadée, il marche.

J’en parlais Ici.

Le kiné nous conseille des chaussures assez fermes et bien montantes, tout en gardant des périodes de marches pieds nus afin de poursuivre la désensibilisation.

Nous sommes extrêmement appliqués, et en plus des 2 séances hebdomadaires (kiné + psychomot), chaque minute avec lui requiert toute notre attention pour bien le positionner, lui donner confiance, lui donner ces fameux appuis dont il a tant besoin, sous les fesses, dans le dos, le réaxer vers l’avant, empêcher à tout prix l’hyper extension et la désorganisation.

Tout ceci est épuisant, physiquement, moralement. Les nuits commencent à s’améliorer et il demande sa chambre seul à 18 mois (victoire !).

Maintenant qu’il marche « bien », et étant donné que les séances sont toujours aussi difficiles, le kiné nous propose un jour de lui foutre la paix. De revenir si le besoin s’en fait sentir bien sûr, mais d’avoir confiance en nos compétences de parents qui commencent à toucher leur bille en matière de développement psychomoteur.

20 mois, nous poursuivons nos efforts collectifs mais un autre décalage se profile à l’horizon : le langage. Il crie beaucoup, dit à peine maman. Il comprend tout par contre et se passionne pour les livres, chose qui nous rassure beaucoup.

La psychomotricienne que nous voyons toujours,  nous propose de rencontrer l’orthophoniste avec laquelle elle travaille pour faire le point sur un éventuel trouble de l’oralité, comprenez trouble de la bouche et la sphère orale qui se manifeste souvent par des difficultés alimentaires, un retard de langage, des tics oraux comme le mâchonnement.

Là encore le diagnostic de trouble de l’oralité est posé avec cette bouche souvent ouverte et ce retard de langage. Malheureusement pour nous, cette rencontre ne se terminera pas très bien. La psychomotricienne auparavant si bienveillante, change de discours, estime qu’il faut un peu « forcer » les séances. L’orthophoniste qui la voit en même temps qu’elle au cours de la séance ne fait rien ou quasi. Pas de massage, pas de jeux de bouche. Et évidemment, nous payons, même si l’ortho est remboursée, il faut avancer à chaque séances plus de 100 euro.

Je l’ai au téléphone pour expliquer un peu en quoi consiste cette prise en charge … elle maintient sa position de le voir en binôme, qu’il est très méfiant et a des particularités sociales, et que tadaaaaaam, il existe un trouble de l’attachement. L’écriture de cet article en était la conséquence directe.

Nous arrêtons le suivi dans ce cabinet.

Je propose quelque temps après à mon mari un bilan avec une autre psychomotricienne que j’ai rencontré dans mon stage suivant, afin d’avoir un oeil neuf sur le développement du tout doux. Le bilan dure 4 séances de 1h (et coûte 120 euro), il est très complet et nous voyons avec un bonheur immense que notre petit entre facilement en contact avec elle, papote, se laisse toucher, et surtout ne pleure pas. Elle conclue à un décalage de développement de 4 à 5 mois, harmonieux, donc sans gravité. Nous décidons, d’un commun accord avec elle, de ne revenir que si le besoin s’en fait ressentir.

D’un point de vue médical pur, nous avons revu la neuropédiatre durant un an et demi. Etant donné les plannings de neuropédiatrie et la charge de travail de ce service, je laisse donc tous ceux qui ont imaginé que notre regard sur notre enfant était trop exagéré, déduire ce qu’il en veulent.

Non, tout cela n’était pas dans notre tête. Oui, finalement il n’y a pas de cause médicale pure, quoi que, elle nous a proposé de faire un IRM cérébrale que nous avons refusé.

La motricité libre et les chaussures souples c’est super, mais ça fonctionne à condition que l’enfant n’ait pas de difficultés, comme c’était le cas pour nous.

Vous seul(e) connaissez votre enfant, faites vous confiance. Si vous sentez que quelque chose ne va pas, quelque chose ne va pas.

N’hésitez pas à claquer la porte des professionnels que vous  pas en accord avec vos idées.

Soutenez votre enfant par les fesses, pas sous les bras.

Quelque soient ses difficultés, mentales, physiques, émotionnelles … il mérite le meilleur, il vous mérite vous, chaque minute et pour le reste de sa vie.

NB : j’ai oublié quelques étapes dans notre parcours. 2 ORL dont un franchement maltraitant qui a secoué le tout doux de 23 mois, un pédopsychiatre pas trop mal, et une spécialiste des troubles du neuro développement qui a confirmé qu’on devait le laisser pepouze.

2 réflexions sur « A coeur vaillant, rien d’impossible »

  1. Bon alors j’ai les poils en lisant ton article.
    ça me chamboule de lire toutes ces difficultés que vous avez vécu tous les 3, pauvre petit chou et en même temps quelle chance il a de voir avoir comme parents !
    Quelle fierté vous devez ressentir à présent lorsque vous le voyez « vivre » ! Bravo à vous et à ton tout doux !

    Malheureusement de nombreux passages dans ton récit me parlent.
    Léandro a 16 mois.
    Dès le début j’ai senti qu’un truc clochait mais quoi ? Et puis on m’a vite répondu de lâcher-prise, que je suis trop sur mes gosses,… alors j’ai laissé…
    Comme sa soeur, il a cette put… d’hyper extension au niveau du dos. Je le sentais, j’en étais sure !
    J’ai déboulé dans le cabinet de la pédiatre en lui disant que j’avais un pressentiment bizarre. On a longuement parlé, elle l’a examiné et bam hyperextension du dos et hyperlaxité des membres inférieurs (légère hypotonie).
    La valse des rdv kiné (que nous avions eu pendant 6 mois pour sa soeur, pas d’hypotonie pour elle) a repris.
    C’est papa qui s’en charge, la kiné ne veut plus que je sois là, z’êtes trop fusionnelle avec lui, quand vous êtes là il fait le bébé.
    Parfois cette kiné est bienveillante mais souvent elle est bien trop intrusive pour mon loulou, alors on a espacé les rdv.
    A la maison, on lui faire les exercices consciencieusement mais c’est fastidieux et les progrès sont minimes.
    A 16 mois, il sait se retourner, s’asseoir, se mettre debout, a toujours cette fâcheuse tendance à être comme tiré en arrière ce qui le déstabilise beaucoup, son pied droit est souvent de travers et a tendance à « trainer » si il fait 2 pas en se tenant à sa soeur (oui il adore que sa soeur le fasse marcher, moi c’est niet !!!!).
    Il ne parle pas. Juste maman, bravo et non (son mot préféré depuis peu).
    Il commence à faire d’énormes colères si on a le malheur de lui refuser quelque chose, il entre également dans la phase « chaque chose a sa place et chaque place a sa chose », gare à celui qui mettra le bazar, il adore ranger, déteste la mousse sur son corps dans le bain, ne supporte pas d’avoir des miettes ou autre sur les mains pendant le repas, l’habiller/lui changer la couche est un réel calvaire pour lui comme pour nous, …
    On m’a dit que l’hypertension était due a la position que mes petits ont pris dans mon ventre.
    On me reproche d’être trop, tout viendrait de moi. Peut-être, surement. Merci de m’enfoncer un peu plus la tête sous l’eau.

    Alors merci pour ton partage d’expérience, même si je ne pense pas que Léandro vive exactement les mêmes choses que ton grand petit, tes mots me parlent, et quelque part m’apaisent.
    Léandro aussi y arrivera… J’en suis sure.

    Aimé par 1 personne

    1. Mais oui il y arrivera ton petit lion !
      QueStion fusion poulalaaa encore aujourd’hui, a 2 ans et demi il ne supporte pas quand ce n’est pas moi qui l’aide ou quand je vais aux toilettes …
      c’est tellement personnel à chaque enfant.
      Et comme je dis toujours, dans 10 ans il y aura le panneau sens interdit sur sa chambre !
      Effectivement tu me décris beaucoup de points communs … j’espère t’avoir rassurée 🙂

      J'aime

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